潰瘍性大腸炎の再燃で、2か月以上腸をえぐられてるような激痛と究極の食事制限(今のところ体重マイナス7キロ)痛みの為毎日寝不足プラス外出出来ないという、結構しんどい生活を送っている私ですが、そ …続きを読む
ochoriの部屋
潰瘍性大腸炎の再燃で、2か月以上腸をえぐられてるような激痛と究極の食事制限(今のところ体重マイナス7キロ)痛みの為毎日寝不足プラス外出出来ないという、結構しんどい生活を送っている私ですが、そろそろ限界だぜ!毎日この痛みと食べれない寝れないどこも行けないストレスに耐えられないぜ!ということで、頑張ってる自分にご褒美を買いました。 だんご3兄弟のような照明とクロスの花器。 激可愛。 クロスは縦50センチ横36センチもあり、存在感ありありです。 ピンクやパープルのスターチスのドライとか飾ったらめちゃかわだと思います! またレイアウトしたら投稿したいと思います! コメント等お気遣いなく!
@ochori ん これか〜🤔 この前言ってた「買った」ってやつは♬ 両方ともおチョリさんが好きそうなクセの強めのアイテムだね❗👍 どう飾るのか楽しみだわ♬ 腹が減っても「だんご3兄弟」を食べちゃダメよ❗🤣 お腹、お大事にー😊
@ochori さん❣️ こんばんは〜 痛みって辛いですよね。 少しでも痛みが和らぎます様に お祈りしております。 辛ささえも、笑いに変えるような ochoriさんのユーモアあるコメント。 私より、ずっとお若いのに偉いなぁと思います。 ご褒美いっぱい買っちゃって下さいね🥰 クロスの花器、素敵です💓 どんな感じになるのか楽しみです♪
@ochori さん😭 痛そうで言葉になりません、、😭 たっぷり自分にご褒美してくださいね
@ochori さん 自己免疫疾患の一つだし、 指定難病でもあるから 辛い症状が続くよね。 だからこそ! 好きなもの買ってストレス発散! 大賛成! しかし不思議なものを見つけてくるね。 団子型ライト? クロス型花器? 凡人の私には難度が高すぎる。
@ochori さん♡ しんどい毎日をお過ごしとのこと。 少しでも痛みが和らぎ寛げる時間がありますように🍀 どうやってクセ強難易度高め花器を飾るのか楽しみにしています💕 お大事にしてくださいね😊
@ot-garden さん🏜️ こんばんは! 返信遅くなりすいません!🙇♀️ そーなんですよぉー!クセツヨでその上一点物なので、たまらんですよ! もうライトも付けたし、クロス花器も壁に付けたのですが、いかんせん体調が悪過ぎて写真撮る気力がないです🤣 あ!あ!でもおティさんにご報告が!! おティさんからもらったアグラオネマビューティ、今花芽つけてますー♪ お花咲いたら投稿したいなー!✨✨✨
@keiko さん🍽️ こんばんはー!お返事遅くなりごめんなさい🙇♀️ 優しいコメントありがとうございます😭 ご褒美いっぱい買いたいのですが、現実は医療費が毎月嵩みまくってるのでなかなか買えないです!🤣🤣🤣くそー!笑 クロスの花器可愛いですよね! 壁に掛けたらめっちゃ可愛くてテンション上がりました! また投稿できたらしますので、タイミングが合ったら見てください♡
@kuromame さん🍙🍮🫘 そーなんですよ、痛いんですよ、これがまた。笑 地味なネーミングの病気のくせに、なかなかの病気ですよ!🤣💩 寛解期になったらまたご褒美買ってやります!💪😤❤️
@kabu10 さん🐻 こんばんは! そーなんですよねー!自分で自分を攻撃しちゃってる病気なんで、よくお腹に向かって「そんな戦わんでくれ…大人しく休んでくれよ…」と言っています。笑 良くなる気配が全くなくてメンタルヤバスです。笑 この団子ライトも結構デカくて可愛いんですよー♡意外とこれはどんなインテリアでも合わせ易いかと!笑 クロス花器もライトも一点物なので変わったものが好きな私にはたまりません😂❤️
@maruko さん🐶 こんばんはー!ありがとうございます😊 正直めっちゃしんどいですねー!笑 それなのに数日後には大腸検査もしなきゃいけないので、もう地獄です。笑 毎日楽しみが全くないので、最近は毎日コナンを観まくってます。🕵️ 新アイテムのレイアウト、写真撮れたら投稿しますので、もし見れたら見てくださーい♪
@ochori さん たぶんご存知だろうけど、 FMT(腸内細菌叢移植)って考えた? 先進医療の医療研究として 大学病院などで患者さんや 便ドナーを募集してるんだよ。 ドナーは10歳まで歳が離れた兄弟姉妹からだと効果が高いと研究結果が出てる。 アメリカでは2019に患者死亡が1例あるけれど、これは提供された便が薬剤耐性を持っていたから。日本では200人ほどが既に参加している。臨床研究段階だけど、大学によっては研究費負担で、患者さんは保険適用も可。 アメリカではもっと進んでて便バンクが既にあり、痩せ体質の人の腸内フローラ移植で痩せる美容方面での活用も始まってる。 これは自費だけどね。 余りに症状が辛く改善が見られないなら、主治医に相談を。 余計なお節介BBAですまぬ。 友人がこの研究にも参加しててさ、 医療界でも今後の可能性が高い分野で 実は興味があってさ。 薬剤療法で寛解することを祈る!
@kabu10 さん🐻 こんばんはー! もちろん知ってます!けど、自分がそれをするか、までは考えたことなかったです! 大学病院とかで募集してるなんて事は全く知らなかったです! って、アメリカすごいですね!痩せる美容方面で💩が役に立つなんて! 人間ってすごいなぁー。それを考えたり研究したりしてくれてる人には本当尊敬と感謝しかないです! kabu10さんのお友達さんが研究に携わってるんですね!すごい!✨どうかいつか完治のする病気になりますよーに…🙏 私は今、インフレキシマブの投薬治療2回終わって、再来週だかに3回目の点滴をします。 今のところなんら症状は変わらず、出血が少し減ったかなーくらいで、最近はトイレ前の腹痛以外にもしょっちゅうお腹が痛くなって動けなくなるので、果たして良くなってるのか?悪くなってるのか?って感じの状態です。笑 トイレの回数もいまだに多いし🚽 3回目の投薬で改善が見られなかったら入院かなと言われましたが、どーなることやら!って感じですー! 病気のことはインスタでは日記にしたりしてるので、聞かれたりいろんな情報を教えていただくのはとっても嬉しいので、全然お節介なんて思いません!むしろありがとうございます! またなんかあったら教えてください!✨✨ 入院になったら、移植の件も先生に話してみようかなー!本当辛いので、とにかく良くなるなら何でもしたいのが本音です!😤
@ochori さん インフリキシマブね。 初回点滴注射後、 2週、6週間隔空けるものね。 1回2時間くらい掛かるしこれも辛いね。 自己免疫抑制剤だから いろんな感染に注意! とにかくしっかり睡眠をとらねば。 この病気になった同僚男性は 体重激減が激しく2ヶ月入院したよ。 同じくレミケード投与。 寛解して再発もしていない。 状態をみながら 主治医にも相談してみてね。 今夜もゆっくり寝られますように。
まだつらいかな? つらいよねきっと。 早く良くなりますように。 お願いします。 照明も花器もめっちゃかわいい♡ どっちも好み♡ こういうのどこで見つけるん?
@kabu10 さん!!! コメント返信してくれてたの知りませんでした!ごめんなさい!😭🙏 お知らせ来てたのかなー⁈ 下のぷちちんがコメントしてくれてお知らせ来たので知りました💦本当ごめんなさい🙇♀️ そーなんですよねー!私のかかりつけの病院はインフレキシマブの点滴一回4時間以上掛けますよ!もーヒマでヒマで! 私の愛読書、「腸よ鼻よ」(作者本人の潰瘍性大腸炎の壮絶体験ギャグマンガ。この方は大腸全摘してます。ちなみにめっちゃ面白いです!オススメです!笑)を点滴中読むというシュールな絵面で点滴打ってます。🤣 私も体重今8キロ減なのですが、入院までは至らず…というか、大きい病院じゃないので入院設備がないので、入院するとしたら大きい病院を紹介される感じなんだと思います。 同僚の方2人も同じ病気なんですね!それも再発してないなんて!めっちゃ羨ましい! 私はかれこれ8年くらいこの病気と付き合ってますが、大体年1のスパンで再燃してるんですよ…たまんないですよ!笑 でですね…実は今日、年1の大腸検査だったんですが…まさかの全腸型になっちゃってました…😭最初は直腸だけだったのに…一昨年はS字結腸までになり…そして今日とうとう全腸型に…!!!笑 いや!笑えない。笑えないけど笑うしかない。笑 インフレキシマブは多分効果がないとのことでした…症状も変わらないし、今日撮った写真も酷かった…😂一応5日後が3回目の投薬の日なので、とりあえず打ってみてから考えようとなりました…もう泣きそうです。笑 とりあえず5日後頑張ってきます。💪
@petitesplumes ちん!🐊 お久しぶり!ぷちちんはげんきーー⁈ うんうん!私は何も変わらずげっそりだよ!🤣 今の私の病状の詳しくは、↑のkabu10さん宛の返信に書いてあるから、もし興味があったら読んでみて!笑 お団子🍡照明も花器も可愛いでしょーー⁈😍同じショップなんだけど、全部一点物でね!とにかく可愛いのだよ🩷 インスタでフォローしてる大阪にあるショップだよ! 私がいつも良いなぁーとか欲しいなーとか思うお店って大阪の方ばっかりで!そっちに住みたい…っていつも思ってる!🤣🩷
Kabuさんとの会話読んだよ。 頭がついていかんかったけど😂 とにかく大変で痛くて苦しいのだと解釈したよ🥲 え、大阪のショップなん?♡ 小声で教えてちょ♡ 私も絶対好きやわ😍 住むなら大阪通り越してモロッコとかのほうがいいんちゃうかな?♡🤣
@petitesplumes ちん🐊 おはよん♪ だよね!😂 知らない人からしたら💩移植⁈何それ!ヤバっ! どこの馬の💩かも分からないやつ自分に⁈って感じだよね!🤣 とにかく今新しくやり出した治療薬も私には効かないらしい!困ったなーって先生が昨日悩んでた!笑 そうそう!大阪のショップだよ♡ ichimaruni102っていうとこ!個性的で可愛いからぷちちんも好きなのあるかも!✨確かに大阪飛び越えてモロッコらへん行きたいわぁー!🤣
薬効かへんのや😢 どうしたら早く治るんよ😭 って、それが分からんから先生も困ってるんか… でももう長いよ? 自分の身体やけど、いい加減にしてほしいよね🥲 ショップみてきたー!!!! 一輪挿し可愛すぎ♡♡ これは見に行てみたいなー😆 住之江区遠いけど😂😂 教えてくれてありがとうね😍
@petitesplumes ちん🐊 おはよーん♪ だよねー長いよねー笑 そして全然終わりが見えないから病むよねー🤣 今週末の子供の運動会はこのままだと 行けなさそうだよ…🥲本当自分の身体だけどいい加減にして欲しい!笑 ショップ遠いのかぁー!一輪挿し可愛いでしょー🩷今回購入したクロス花器も一見存在感すごいんだけど、壁に掛けたらめちゃくちゃ馴染んでくれてすんごい可愛くてお気に入りだよ♡ もしお店行けたら感想教えてね♪ ででで!アガベー😂良いお兄様にいただいたんだね!それも2つも!笑 ぷちちんもアガベ信者になるのかなー🤣
これね!ごめん、だいぶ見逃してたよ🤣💦 花器もだんご3兄弟とテイスト似てて可愛いー♡♡ しかしやっぱり辛そうだね🥲これはご褒美なきゃやってられんよね🥲‼︎無理せずにね!ケセラセラ!! って言葉で言うのは簡単だけど辛いよね…けどケセラセラ!! きっとそのうち良い事もある!!うん!ケセラセラ!! 何回も言う🤣
@HAKO ちゃん🦜 全然良いよ!見れる時に見てー♡ 私も最近チラチラしか見てないし! そーなのよ!いつか良い時が来ると信じてる!なんだけど、聞いてくれる?笑 今日病院から電話あって、私サイトメガロウイルスってのに感染してて、そのせいで今やってる投薬も効かないから症状が良くならないらしく、まずそれを治してからじゃないと投薬治療が出来ないらしい!で、その治療のために入院してくれと言われたのよ!踏んだり蹴ったり!🤣 これを乗り越えたら良いことあるよね⁈ ケセラセラよね!うん!頑張る!ケセラセラ!🤣🤣🤣
えー入院‼︎ オーマイガッ!植物やべーやんけ!! ってそっちじゃないか!🤣🤣 旦那様には頑張ってもらうしかないとしても、オチョリちゃん本人も子供達も大変だよね😭 いやー辛い…🥲 けどそうよ!きっと良い事あるから!絶対!大丈夫!ケセラセラ!!
@ochori ち otくんのとこで読んで飛んできた! サイトメガロ⁉️ あーっ😫 やっぱりきたかーっ! 免疫抑制中を狙ってくるんだよーっ こいつも腸炎やら腸を狙ってくるから オチョリさん、ダブルパンチだーっ はよはよはよはよ!入院! まだ有効ワクチンはないはず。 抗ウィルス剤で叩きまくるしかない。 とても辛い治療になるかも。 合う薬剤が見つかるまでは。 でも、まだ若い!体力はある! 負けるな! お子さんのことなど気になると思うけど 命を脅かしかねないから! はよはよはよはよ! ぐずぐずしてたら腸に穴あくぞ! 子供たちは大丈夫だから! 自分のことを今は考えて! 大丈夫だから!
@kabu10 さん! ぎゃーっ!わざわざ私のために飛んできてくれてありがとうございます😭 そーなんですよ!サイトメガロウイルス🦠!なんやそれ!って感じです!笑 サイトメガロウイルス腸炎は調べたところかなりヤバそうですね…そーなる前には…って感じですが、とにかく旦那の仕事の調整と家事のやり方(洗濯とかやったこと殆どない。)を引き継ぐのと、子供達も普段お手伝い皆無(頼むとめちゃくちゃ文句言われる)なので、良い機会だと思って役割分担をさせようかと思いまして😂プラス子供達の運動会も重なってるので…笑 その為の猶予を少しもらいました。 にしてもそんな早急に入院案件なんですね…笑(もう他人事みたいになってる。) 猶予もらってる場合じゃないのかな。🤣 確かに昨日看護師さんや先生に「思ったよりフラフラじゃなかった!1人で歩けないレベルかと思ってたよー」と言われて、「え、どんなふうに聞いてたの?笑」と思いました😂 にしても抗ウィルス剤の治療ってそんな辛い治療なんですか⁈何も言われてないんですけど!笑 痛いとか嘔吐とかそんな感じですかね⁈ イヤだなー…もう辛いのしんどいなぁー…笑
@ochori さん 脅かしてごめん。 でもサイトメガロって ヘルペスウィルスのことだから 誰でも持ってるような体内常在菌で、 普段はおとなしいヤツだけど、 免疫が弱い者には めちゃくちゃ強気に出るのさ。 とにかく粘膜を狙ってくる。 オチョリさんの場合、 おそらくサイトメガロが暴れ出してから 発見までタイムロスがかなりあると思われ。 潰瘍性大腸炎の症状と思いきや 実はサイトメガロ攻撃だった可能性大。 で、潰瘍性大腸炎の治療薬の免疫抑制剤が、サイトメガロにとっては絶好の攻撃チャンスになっちゃったのよ〜 そもそも、大腸炎そのものがサイトメガロによる潰瘍なのかも。潰瘍性病変の場合、病理検査でも判断が難しいからね〜。 野放しにしておくとマジでヤバい。 目にいったら失明もあるし、 消化器官を狙われた場合、 重症化すると穿孔(穴があく)して 腹膜炎で命が危険になったり、 人工肛門になったりも。 家のこと、お子さんのこと、運動会も 心おきなく母としてこなしていいけど、 ちょっとでもおかしかったら 無理しちゃダメよ。 抗ウィルス剤はまだ副作用が少ない方だけど、不快な症状は出ちゃう。 浮腫むし、顔パン足パンよ。 最後の1匹まで潰しておかないと また暴れ出すし。 だから長引いたら精神的に辛いと思うんだ。でも大丈夫! 先の長い人生のうちの 束の間の母親業休暇と思ってね。 休むことも母を続けるために必要!
@kabu10 さん! そーなんですよねー。ヘルペスは昔っからちょいと疲れるとすぐ唇とかに出るタイプなんですよ。ほんとしょっちゅうです。 やっぱりタイムロスありまくりですよね。何でこんな分かるのに時間かかった?と疑問で。調べるとステロイドとか効かなかったらサイトメガロ疑うみたいなこと書いてあるし。 昨日行った病院の先生も潰瘍性大腸炎の専門の先生じゃないし、抗ウィルス薬に付いてもあまり詳しくなさそうだったし、説明も全くないし…kabuさんみたいにこーなるよみたいな可能性とかの話もしてくれないし…というか、kabuさん何者ですか?笑 担当医よりめっちゃ色々教えてくれるし、話してて安心するんですけど!🤣 そして「大腸炎自体がサイトメガロによる潰瘍かもしれない」って、目から鱗です。そんな可能性まであるなんて!!! 実は私、小さい頃から遠視で最近までめちゃくちゃ目が良かったんですよ。 それが一回目のインフレキシマブの投薬をした後から、ずっと目が霞んでて。 先生にも相談して眼科に行ったんですけど、何も問題ないし、ただの近視です。と言われ…。 遠視から近視にいきなりなるの⁈それもこんな歳なのに!って疑問しかないのですが、これってサイトメガロウイルスによるものの可能性ってありますか? もしそーだったとしたら眼科の検査で発覚してますかね? 今回再燃してからずっと考えているのですが、病院を変えた方が良いかな…と思ってます。やっぱり潰瘍性大腸炎のプロ中のプロの方に診てもらった方が良いかなと。 抗ウィルス薬の副作用は主に浮腫みですね。浮腫みも地味に辛いんですよね。あー、頑張らなきゃ。 kabuさんには色々教えてもらえて本当に感謝してます!ありがとうございます😭 これからも不安なことあったら相談させてください…🥲
@ochori さん う〜ん、そっち系の研究してまっすー。 細かく言えなくてすまん。 同業詮索も御法度につき 細かく聞かないけど、許せ。 ヘルペスもちだったかーっ 神経系を攻撃することで有名だけど、 サイトメガロは免疫力が弱ると 脳、肺、目、消化器に出てくる。 眼科医ではわからないよ。 患部の生検による病理検査を 何度かやってやっとわかることが多い。 オチョリさんのように 普段から疲れるとヘルペスがでる、 免疫抑制剤で視力の低下、 などを総合的に見られると もっと早くわかってたと思う。 でも私たちの仕事って細分化されてて 専門外はなかなか、ね。 今度、眼底検査もしてくださいって言ってみて。もし網膜異常があった場合、オチョリさんは結腸の潰瘍もあるし、感染症の中期段階にあるのかも。 臨床医の場合、患者さんを怖がらせるのを避ける傾向があるけど、これ、ほんとにヤバいって。 怖くないから、凹まないで。 泣いたり悩んだりクヨクヨすると 敵がつけあがるから。 笑って、笑い飛ばして!
@kabu10 さん! おはようございます☀ やっぱりそーでしたか!いやぁ〜あまりにも詳しいのでそうかなと。笑 サイトメガロめっちゃこわいですね。 脳にまで出るんですか!恐ろしや…最近やたら物忘れ多いんですけど、もしやサイトメガロのせいか…!!(絶対違う。笑) 眼科医では分からないんですね!生検検査なんかしてません…あ、でも眼底検査はしたと思います!問題ないと言ってたと思いますが、それだけじゃ分からないってことですかね? 私は色々とちゃんと知りたいタイプなので、怖くてもなんでも知れたのはとても有難いです! 凹んでもないですよ!もう私の人生山あり谷あり過ぎて、これくらいじゃへこたれません!🤣ただ痛いのが嫌いだからそれがイヤです。笑 入院生活楽しむために、昨日大量のマンガを買いました。笑 大丈夫です!入院前向きです!🤣👍
@ochori さん おーっ! 前向きポジティブシンキング万歳だ! やっぱり眼底検査したんだ。 免疫抑制剤で再活性化したサイトメガロは「網膜炎」(目が霞んだり視力が低下したり」を発症させるけど、問題ないなら出てないかな。 採血は何度もされたよね? 血液検査でいろんなことがわかるから。 免疫抑制剤はお休みで、抗ウィルス剤を点滴して、免疫が改善するまで内服薬も並飲するかな。 腎臓肝臓にくるからしばらく飲酒は我慢。 頻繁に採血されるけど、これは必要だから我慢。 でもこれで方向性がわかったから治るよ。 体質的に無理すると出やすいようだから、一人で頑張らず、お子さんにもきちんと説明して協力要請! 家族団結イベントだと思って!
潰瘍性大腸炎の再燃で、2か月以上腸をえぐられてるような激痛と究極の食事制限(今のところ体重マイナス7キロ)痛みの為毎日寝不足プラス外出出来ないという、結構しんどい生活を送っている私ですが、そろそろ限界だぜ!毎日この痛みと食べれない寝れないどこも行けないストレスに耐えられないぜ!ということで、頑張ってる自分にご褒美を買いました。 だんご3兄弟のような照明とクロスの花器。 激可愛。 クロスは縦50センチ横36センチもあり、存在感ありありです。 ピンクやパープルのスターチスのドライとか飾ったらめちゃかわだと思います! またレイアウトしたら投稿したいと思います! コメント等お気遣いなく!
@ochori ん これか〜🤔 この前言ってた「買った」ってやつは♬ 両方ともおチョリさんが好きそうなクセの強めのアイテムだね❗👍 どう飾るのか楽しみだわ♬ 腹が減っても「だんご3兄弟」を食べちゃダメよ❗🤣 お腹、お大事にー😊
@ochori さん❣️ こんばんは〜 痛みって辛いですよね。 少しでも痛みが和らぎます様に お祈りしております。 辛ささえも、笑いに変えるような ochoriさんのユーモアあるコメント。 私より、ずっとお若いのに偉いなぁと思います。 ご褒美いっぱい買っちゃって下さいね🥰 クロスの花器、素敵です💓 どんな感じになるのか楽しみです♪
@ochori さん😭 痛そうで言葉になりません、、😭 たっぷり自分にご褒美してくださいね
@ochori さん 自己免疫疾患の一つだし、 指定難病でもあるから 辛い症状が続くよね。 だからこそ! 好きなもの買ってストレス発散! 大賛成! しかし不思議なものを見つけてくるね。 団子型ライト? クロス型花器? 凡人の私には難度が高すぎる。
@ochori さん♡ しんどい毎日をお過ごしとのこと。 少しでも痛みが和らぎ寛げる時間がありますように🍀 どうやってクセ強難易度高め花器を飾るのか楽しみにしています💕 お大事にしてくださいね😊
@ot-garden さん🏜️ こんばんは! 返信遅くなりすいません!🙇♀️ そーなんですよぉー!クセツヨでその上一点物なので、たまらんですよ! もうライトも付けたし、クロス花器も壁に付けたのですが、いかんせん体調が悪過ぎて写真撮る気力がないです🤣 あ!あ!でもおティさんにご報告が!! おティさんからもらったアグラオネマビューティ、今花芽つけてますー♪ お花咲いたら投稿したいなー!✨✨✨
@keiko さん🍽️ こんばんはー!お返事遅くなりごめんなさい🙇♀️ 優しいコメントありがとうございます😭 ご褒美いっぱい買いたいのですが、現実は医療費が毎月嵩みまくってるのでなかなか買えないです!🤣🤣🤣くそー!笑 クロスの花器可愛いですよね! 壁に掛けたらめっちゃ可愛くてテンション上がりました! また投稿できたらしますので、タイミングが合ったら見てください♡
@kuromame さん🍙🍮🫘 そーなんですよ、痛いんですよ、これがまた。笑 地味なネーミングの病気のくせに、なかなかの病気ですよ!🤣💩 寛解期になったらまたご褒美買ってやります!💪😤❤️
@kabu10 さん🐻 こんばんは! そーなんですよねー!自分で自分を攻撃しちゃってる病気なんで、よくお腹に向かって「そんな戦わんでくれ…大人しく休んでくれよ…」と言っています。笑 良くなる気配が全くなくてメンタルヤバスです。笑 この団子ライトも結構デカくて可愛いんですよー♡意外とこれはどんなインテリアでも合わせ易いかと!笑 クロス花器もライトも一点物なので変わったものが好きな私にはたまりません😂❤️
@maruko さん🐶 こんばんはー!ありがとうございます😊 正直めっちゃしんどいですねー!笑 それなのに数日後には大腸検査もしなきゃいけないので、もう地獄です。笑 毎日楽しみが全くないので、最近は毎日コナンを観まくってます。🕵️ 新アイテムのレイアウト、写真撮れたら投稿しますので、もし見れたら見てくださーい♪
@ochori さん たぶんご存知だろうけど、 FMT(腸内細菌叢移植)って考えた? 先進医療の医療研究として 大学病院などで患者さんや 便ドナーを募集してるんだよ。 ドナーは10歳まで歳が離れた兄弟姉妹からだと効果が高いと研究結果が出てる。 アメリカでは2019に患者死亡が1例あるけれど、これは提供された便が薬剤耐性を持っていたから。日本では200人ほどが既に参加している。臨床研究段階だけど、大学によっては研究費負担で、患者さんは保険適用も可。 アメリカではもっと進んでて便バンクが既にあり、痩せ体質の人の腸内フローラ移植で痩せる美容方面での活用も始まってる。 これは自費だけどね。 余りに症状が辛く改善が見られないなら、主治医に相談を。 余計なお節介BBAですまぬ。 友人がこの研究にも参加しててさ、 医療界でも今後の可能性が高い分野で 実は興味があってさ。 薬剤療法で寛解することを祈る!
@kabu10 さん🐻 こんばんはー! もちろん知ってます!けど、自分がそれをするか、までは考えたことなかったです! 大学病院とかで募集してるなんて事は全く知らなかったです! って、アメリカすごいですね!痩せる美容方面で💩が役に立つなんて! 人間ってすごいなぁー。それを考えたり研究したりしてくれてる人には本当尊敬と感謝しかないです! kabu10さんのお友達さんが研究に携わってるんですね!すごい!✨どうかいつか完治のする病気になりますよーに…🙏 私は今、インフレキシマブの投薬治療2回終わって、再来週だかに3回目の点滴をします。 今のところなんら症状は変わらず、出血が少し減ったかなーくらいで、最近はトイレ前の腹痛以外にもしょっちゅうお腹が痛くなって動けなくなるので、果たして良くなってるのか?悪くなってるのか?って感じの状態です。笑 トイレの回数もいまだに多いし🚽 3回目の投薬で改善が見られなかったら入院かなと言われましたが、どーなることやら!って感じですー! 病気のことはインスタでは日記にしたりしてるので、聞かれたりいろんな情報を教えていただくのはとっても嬉しいので、全然お節介なんて思いません!むしろありがとうございます! またなんかあったら教えてください!✨✨ 入院になったら、移植の件も先生に話してみようかなー!本当辛いので、とにかく良くなるなら何でもしたいのが本音です!😤
@ochori さん インフリキシマブね。 初回点滴注射後、 2週、6週間隔空けるものね。 1回2時間くらい掛かるしこれも辛いね。 自己免疫抑制剤だから いろんな感染に注意! とにかくしっかり睡眠をとらねば。 この病気になった同僚男性は 体重激減が激しく2ヶ月入院したよ。 同じくレミケード投与。 寛解して再発もしていない。 状態をみながら 主治医にも相談してみてね。 今夜もゆっくり寝られますように。
まだつらいかな? つらいよねきっと。 早く良くなりますように。 お願いします。 照明も花器もめっちゃかわいい♡ どっちも好み♡ こういうのどこで見つけるん?
@kabu10 さん!!! コメント返信してくれてたの知りませんでした!ごめんなさい!😭🙏 お知らせ来てたのかなー⁈ 下のぷちちんがコメントしてくれてお知らせ来たので知りました💦本当ごめんなさい🙇♀️ そーなんですよねー!私のかかりつけの病院はインフレキシマブの点滴一回4時間以上掛けますよ!もーヒマでヒマで! 私の愛読書、「腸よ鼻よ」(作者本人の潰瘍性大腸炎の壮絶体験ギャグマンガ。この方は大腸全摘してます。ちなみにめっちゃ面白いです!オススメです!笑)を点滴中読むというシュールな絵面で点滴打ってます。🤣 私も体重今8キロ減なのですが、入院までは至らず…というか、大きい病院じゃないので入院設備がないので、入院するとしたら大きい病院を紹介される感じなんだと思います。 同僚の方2人も同じ病気なんですね!それも再発してないなんて!めっちゃ羨ましい! 私はかれこれ8年くらいこの病気と付き合ってますが、大体年1のスパンで再燃してるんですよ…たまんないですよ!笑 でですね…実は今日、年1の大腸検査だったんですが…まさかの全腸型になっちゃってました…😭最初は直腸だけだったのに…一昨年はS字結腸までになり…そして今日とうとう全腸型に…!!!笑 いや!笑えない。笑えないけど笑うしかない。笑 インフレキシマブは多分効果がないとのことでした…症状も変わらないし、今日撮った写真も酷かった…😂一応5日後が3回目の投薬の日なので、とりあえず打ってみてから考えようとなりました…もう泣きそうです。笑 とりあえず5日後頑張ってきます。💪
@petitesplumes ちん!🐊 お久しぶり!ぷちちんはげんきーー⁈ うんうん!私は何も変わらずげっそりだよ!🤣 今の私の病状の詳しくは、↑のkabu10さん宛の返信に書いてあるから、もし興味があったら読んでみて!笑 お団子🍡照明も花器も可愛いでしょーー⁈😍同じショップなんだけど、全部一点物でね!とにかく可愛いのだよ🩷 インスタでフォローしてる大阪にあるショップだよ! 私がいつも良いなぁーとか欲しいなーとか思うお店って大阪の方ばっかりで!そっちに住みたい…っていつも思ってる!🤣🩷
Kabuさんとの会話読んだよ。 頭がついていかんかったけど😂 とにかく大変で痛くて苦しいのだと解釈したよ🥲 え、大阪のショップなん?♡ 小声で教えてちょ♡ 私も絶対好きやわ😍 住むなら大阪通り越してモロッコとかのほうがいいんちゃうかな?♡🤣
@petitesplumes ちん🐊 おはよん♪ だよね!😂 知らない人からしたら💩移植⁈何それ!ヤバっ! どこの馬の💩かも分からないやつ自分に⁈って感じだよね!🤣 とにかく今新しくやり出した治療薬も私には効かないらしい!困ったなーって先生が昨日悩んでた!笑 そうそう!大阪のショップだよ♡ ichimaruni102っていうとこ!個性的で可愛いからぷちちんも好きなのあるかも!✨確かに大阪飛び越えてモロッコらへん行きたいわぁー!🤣
薬効かへんのや😢 どうしたら早く治るんよ😭 って、それが分からんから先生も困ってるんか… でももう長いよ? 自分の身体やけど、いい加減にしてほしいよね🥲 ショップみてきたー!!!! 一輪挿し可愛すぎ♡♡ これは見に行てみたいなー😆 住之江区遠いけど😂😂 教えてくれてありがとうね😍
@petitesplumes ちん🐊 おはよーん♪ だよねー長いよねー笑 そして全然終わりが見えないから病むよねー🤣 今週末の子供の運動会はこのままだと 行けなさそうだよ…🥲本当自分の身体だけどいい加減にして欲しい!笑 ショップ遠いのかぁー!一輪挿し可愛いでしょー🩷今回購入したクロス花器も一見存在感すごいんだけど、壁に掛けたらめちゃくちゃ馴染んでくれてすんごい可愛くてお気に入りだよ♡ もしお店行けたら感想教えてね♪ ででで!アガベー😂良いお兄様にいただいたんだね!それも2つも!笑 ぷちちんもアガベ信者になるのかなー🤣
これね!ごめん、だいぶ見逃してたよ🤣💦 花器もだんご3兄弟とテイスト似てて可愛いー♡♡ しかしやっぱり辛そうだね🥲これはご褒美なきゃやってられんよね🥲‼︎無理せずにね!ケセラセラ!! って言葉で言うのは簡単だけど辛いよね…けどケセラセラ!! きっとそのうち良い事もある!!うん!ケセラセラ!! 何回も言う🤣
@HAKO ちゃん🦜 全然良いよ!見れる時に見てー♡ 私も最近チラチラしか見てないし! そーなのよ!いつか良い時が来ると信じてる!なんだけど、聞いてくれる?笑 今日病院から電話あって、私サイトメガロウイルスってのに感染してて、そのせいで今やってる投薬も効かないから症状が良くならないらしく、まずそれを治してからじゃないと投薬治療が出来ないらしい!で、その治療のために入院してくれと言われたのよ!踏んだり蹴ったり!🤣 これを乗り越えたら良いことあるよね⁈ ケセラセラよね!うん!頑張る!ケセラセラ!🤣🤣🤣
えー入院‼︎ オーマイガッ!植物やべーやんけ!! ってそっちじゃないか!🤣🤣 旦那様には頑張ってもらうしかないとしても、オチョリちゃん本人も子供達も大変だよね😭 いやー辛い…🥲 けどそうよ!きっと良い事あるから!絶対!大丈夫!ケセラセラ!!
@ochori ち otくんのとこで読んで飛んできた! サイトメガロ⁉️ あーっ😫 やっぱりきたかーっ! 免疫抑制中を狙ってくるんだよーっ こいつも腸炎やら腸を狙ってくるから オチョリさん、ダブルパンチだーっ はよはよはよはよ!入院! まだ有効ワクチンはないはず。 抗ウィルス剤で叩きまくるしかない。 とても辛い治療になるかも。 合う薬剤が見つかるまでは。 でも、まだ若い!体力はある! 負けるな! お子さんのことなど気になると思うけど 命を脅かしかねないから! はよはよはよはよ! ぐずぐずしてたら腸に穴あくぞ! 子供たちは大丈夫だから! 自分のことを今は考えて! 大丈夫だから!
@kabu10 さん! ぎゃーっ!わざわざ私のために飛んできてくれてありがとうございます😭 そーなんですよ!サイトメガロウイルス🦠!なんやそれ!って感じです!笑 サイトメガロウイルス腸炎は調べたところかなりヤバそうですね…そーなる前には…って感じですが、とにかく旦那の仕事の調整と家事のやり方(洗濯とかやったこと殆どない。)を引き継ぐのと、子供達も普段お手伝い皆無(頼むとめちゃくちゃ文句言われる)なので、良い機会だと思って役割分担をさせようかと思いまして😂プラス子供達の運動会も重なってるので…笑 その為の猶予を少しもらいました。 にしてもそんな早急に入院案件なんですね…笑(もう他人事みたいになってる。) 猶予もらってる場合じゃないのかな。🤣 確かに昨日看護師さんや先生に「思ったよりフラフラじゃなかった!1人で歩けないレベルかと思ってたよー」と言われて、「え、どんなふうに聞いてたの?笑」と思いました😂 にしても抗ウィルス剤の治療ってそんな辛い治療なんですか⁈何も言われてないんですけど!笑 痛いとか嘔吐とかそんな感じですかね⁈ イヤだなー…もう辛いのしんどいなぁー…笑
@ochori さん 脅かしてごめん。 でもサイトメガロって ヘルペスウィルスのことだから 誰でも持ってるような体内常在菌で、 普段はおとなしいヤツだけど、 免疫が弱い者には めちゃくちゃ強気に出るのさ。 とにかく粘膜を狙ってくる。 オチョリさんの場合、 おそらくサイトメガロが暴れ出してから 発見までタイムロスがかなりあると思われ。 潰瘍性大腸炎の症状と思いきや 実はサイトメガロ攻撃だった可能性大。 で、潰瘍性大腸炎の治療薬の免疫抑制剤が、サイトメガロにとっては絶好の攻撃チャンスになっちゃったのよ〜 そもそも、大腸炎そのものがサイトメガロによる潰瘍なのかも。潰瘍性病変の場合、病理検査でも判断が難しいからね〜。 野放しにしておくとマジでヤバい。 目にいったら失明もあるし、 消化器官を狙われた場合、 重症化すると穿孔(穴があく)して 腹膜炎で命が危険になったり、 人工肛門になったりも。 家のこと、お子さんのこと、運動会も 心おきなく母としてこなしていいけど、 ちょっとでもおかしかったら 無理しちゃダメよ。 抗ウィルス剤はまだ副作用が少ない方だけど、不快な症状は出ちゃう。 浮腫むし、顔パン足パンよ。 最後の1匹まで潰しておかないと また暴れ出すし。 だから長引いたら精神的に辛いと思うんだ。でも大丈夫! 先の長い人生のうちの 束の間の母親業休暇と思ってね。 休むことも母を続けるために必要!
@kabu10 さん! そーなんですよねー。ヘルペスは昔っからちょいと疲れるとすぐ唇とかに出るタイプなんですよ。ほんとしょっちゅうです。 やっぱりタイムロスありまくりですよね。何でこんな分かるのに時間かかった?と疑問で。調べるとステロイドとか効かなかったらサイトメガロ疑うみたいなこと書いてあるし。 昨日行った病院の先生も潰瘍性大腸炎の専門の先生じゃないし、抗ウィルス薬に付いてもあまり詳しくなさそうだったし、説明も全くないし…kabuさんみたいにこーなるよみたいな可能性とかの話もしてくれないし…というか、kabuさん何者ですか?笑 担当医よりめっちゃ色々教えてくれるし、話してて安心するんですけど!🤣 そして「大腸炎自体がサイトメガロによる潰瘍かもしれない」って、目から鱗です。そんな可能性まであるなんて!!! 実は私、小さい頃から遠視で最近までめちゃくちゃ目が良かったんですよ。 それが一回目のインフレキシマブの投薬をした後から、ずっと目が霞んでて。 先生にも相談して眼科に行ったんですけど、何も問題ないし、ただの近視です。と言われ…。 遠視から近視にいきなりなるの⁈それもこんな歳なのに!って疑問しかないのですが、これってサイトメガロウイルスによるものの可能性ってありますか? もしそーだったとしたら眼科の検査で発覚してますかね? 今回再燃してからずっと考えているのですが、病院を変えた方が良いかな…と思ってます。やっぱり潰瘍性大腸炎のプロ中のプロの方に診てもらった方が良いかなと。 抗ウィルス薬の副作用は主に浮腫みですね。浮腫みも地味に辛いんですよね。あー、頑張らなきゃ。 kabuさんには色々教えてもらえて本当に感謝してます!ありがとうございます😭 これからも不安なことあったら相談させてください…🥲
@ochori さん う〜ん、そっち系の研究してまっすー。 細かく言えなくてすまん。 同業詮索も御法度につき 細かく聞かないけど、許せ。 ヘルペスもちだったかーっ 神経系を攻撃することで有名だけど、 サイトメガロは免疫力が弱ると 脳、肺、目、消化器に出てくる。 眼科医ではわからないよ。 患部の生検による病理検査を 何度かやってやっとわかることが多い。 オチョリさんのように 普段から疲れるとヘルペスがでる、 免疫抑制剤で視力の低下、 などを総合的に見られると もっと早くわかってたと思う。 でも私たちの仕事って細分化されてて 専門外はなかなか、ね。 今度、眼底検査もしてくださいって言ってみて。もし網膜異常があった場合、オチョリさんは結腸の潰瘍もあるし、感染症の中期段階にあるのかも。 臨床医の場合、患者さんを怖がらせるのを避ける傾向があるけど、これ、ほんとにヤバいって。 怖くないから、凹まないで。 泣いたり悩んだりクヨクヨすると 敵がつけあがるから。 笑って、笑い飛ばして!
@kabu10 さん! おはようございます☀ やっぱりそーでしたか!いやぁ〜あまりにも詳しいのでそうかなと。笑 サイトメガロめっちゃこわいですね。 脳にまで出るんですか!恐ろしや…最近やたら物忘れ多いんですけど、もしやサイトメガロのせいか…!!(絶対違う。笑) 眼科医では分からないんですね!生検検査なんかしてません…あ、でも眼底検査はしたと思います!問題ないと言ってたと思いますが、それだけじゃ分からないってことですかね? 私は色々とちゃんと知りたいタイプなので、怖くてもなんでも知れたのはとても有難いです! 凹んでもないですよ!もう私の人生山あり谷あり過ぎて、これくらいじゃへこたれません!🤣ただ痛いのが嫌いだからそれがイヤです。笑 入院生活楽しむために、昨日大量のマンガを買いました。笑 大丈夫です!入院前向きです!🤣👍
@ochori さん おーっ! 前向きポジティブシンキング万歳だ! やっぱり眼底検査したんだ。 免疫抑制剤で再活性化したサイトメガロは「網膜炎」(目が霞んだり視力が低下したり」を発症させるけど、問題ないなら出てないかな。 採血は何度もされたよね? 血液検査でいろんなことがわかるから。 免疫抑制剤はお休みで、抗ウィルス剤を点滴して、免疫が改善するまで内服薬も並飲するかな。 腎臓肝臓にくるからしばらく飲酒は我慢。 頻繁に採血されるけど、これは必要だから我慢。 でもこれで方向性がわかったから治るよ。 体質的に無理すると出やすいようだから、一人で頑張らず、お子さんにもきちんと説明して協力要請! 家族団結イベントだと思って!